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산정특례제도 완벽 가이드: 희귀질환 의료비 지원 혜택 총정리

by 꽃핀선인장 2025. 1. 15.
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희귀질환으로 고통받는 환자들을 위한 국가 의료비 지원제도인 산정특례에 대해 상세히 알아보겠습니다.

본인부담률부터 지원기간까지, 꼭 알아야 할 정보를 한눈에 확인하세요.

 

산정특례 제도
산정특례제도

 

산정특례란? 의료비 부담 90%까지 덜어주는 국가지원제도

산정특례는 국가 질병관리청(KDCA)이 지정한 희귀질환자가 의료비 부담을 덜 수 있도록 지원하는 제도입니다.

등록된 환자는 의료비 본인부담률을 10%까지 낮출 수 있습니다.

 

산정특례의 등록 자격 및 신청 방법

1. 누가 신청할 수 있나요?

  • 건강보험 가입자 중 희귀질환 진단을 받은 환자
  • 질병관리청 지정 희귀질환군에 해당하는 환자

2. 신청 시 필요한 서류

  • 담당의사의 자필 서명이 포함된 '건강보험 산정특례 등록 신청서' 1부

3. 등록절차

  • 의료기관에서 신청서 발급 및 EDI 등록 대행
  • 환자가 직접 국민건강보험공단에 신청 (대부분 병원에서 대행 신청)

 

산정특례 질환별 지원
질환별 혜택

 

산정특례로 의료비를 지원 받을 수 있는 기간은 질환별로 다르기 때문에 혜택을 제대로 알아보셔야 합니다.

 

질환별 산정특례 혜택 기간과 지원율

  • 결핵 : 치료기간 전체 100% 지원
  • 뇌혈관질환 : 최대 30일간 95% 지원
  • 암 : 5년간 95% 지원

급여부분만 지원하니 꼭 참고하세요.

 

실제 사례 : 난소암 환자의 산정특례

53세 여성 A씨 사례를 통해 본 산정특례 적용 현황

  • 2013년 4월 : 난소암 3기 진단
  • 2017년 1월 : 직장 전이 발생
  • 2018년 4월 : 5년 기간 만료로 지원 중단

전이암에 대한 장기간 추적 관찰 및 치료에 소요되는

막대한 진료비 부담을 호소.

 

암의 산정특례 기간은 5년이기 때문입니다.

 

산정특례 적용범위와 한계

1. 지원되는 항목

  • 입원. 외래 진료비 본인부담금
  • 약국 처방약비용
  • 한국희귀의약품센터 의약품 조제비

본인부담률 10%이하
산정특례 의료비지원

 

2. 지원되지 않는 항목(비급여)

  • 선택진료비
  • MRI 검사비
  • 상급병실료 차액
  • 로봇수술 (500만원~1,500만원)
  • 중입자치료 (약 5,000만원)
  • 비급여 치료제

산정특례는 급여 부분만 의료비를 지원합니다.

따라서, 비급여 항목인 신약이나 최신장비가 필요한 수술 등은 비급여인 경우가 많기 때문에 의료비 부담은 발생할 수 밖에 없습니다.

 

 

3. 질병으로 인한 경제적 영향

  • 경제활동 중단 가능성 : 39.2%
  • 연간소득 감소율 : 36.1%
  • 암 진단 후 실업률 : 46.6%
  • 암 치료 후 회사 복귀 실패율 : 33.3%

경제활동 중인 사람의 발병율이 높고

의료비는 증가하는 한편 소득은 감소하는 악순환이 발생중입니다.

 

관련문의

건강보험공단 국번 없이 1577-1000

 

▶ 산정특례 등록정보 조회 방법

국민건강보험공단 홈페이지 -> 민원여기요 -> 개인민원 -> 보험급여 -> 산정특례 등록내역

에서 간편 본인인증을 통해 확인 가능합니다.

 

 

이 글은 희귀질환 환자와 가족들에게 도움이 되는 산정특례제도의 모든 것을 담았습니다.

궁금한 점이 있으시다면 건강보험공단에 문의해주세요.

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